Transparantie
Financiële verantwoording
Wij geloven dat vertrouwen wordt opgebouwd door transparantie. Hier vindt u hoe wij zijn gestructureerd, hoe wij middelen beheren, en wat er met uw steun gebeurt.
Wij geloven dat vertrouwen wordt opgebouwd door transparantie. Hier vindt u hoe wij zijn gestructureerd, hoe wij middelen beheren, en wat er met uw steun gebeurt.
De stichting heeft een onbezoldigd bestuur en zal een onbezoldigde Raad van Toezicht krijgen. Bestuursleden en leden van de Raad van Toezicht ontvangen geen vergoeding voor hun werk. Alleen daadwerkelijk gemaakte reis- en verblijfskosten worden vergoed.
Tijdens de opstartfase bouwt de stichting kapitaal op voor specifieke onderzoeks- en klinische ontwikkelingsprogramma's voor Limb-Girdle Musculaire Dystrofie.
Vanaf 2027 wordt verwacht dat de stichting financieel zal bijdragen aan een Fase 1-klinische trial voor LGMD 2A/R1 en eventuele vervolgprogramma's binnen het LGMD-veld.
De stichting houdt haar overheadkosten bewust zo laag mogelijk, zodat het overgrote deel van de ontvangen middelen wordt ingezet voor haar doelstelling.
De Together for Limb-Girdle Foundation streeft ernaar de ontwikkeling van effectieve behandelingen te versnellen voor mensen met Limb-Girdle Musculaire Dystrofie, met een bijzondere focus op LGMD 2A/R1.
In de eerste jaren zal de stichting zich vooral richten op het werven van fondsen voor een specifieke Fase 1-klinische trial voor LGMD 2A/R1, ontwikkeld door het Franse onderzoeksinstituut Généthon en zijn bedrijf Atamyo Therapeutics.
Zodra deze studie is gestart of is afgerond, zal de stichting haar activiteiten voortzetten om aanvullende financiering te verkrijgen voor vervolgonderzoek, volgende fasen van klinische ontwikkeling (Fase 2 en Fase 3) en andere veelbelovende onderzoeks- en behandelprogramma's op het gebied van Limb-Girdle Musculaire Dystrofie.
De stichting streeft ernaar middelen zo effectief mogelijk toe te wijzen aan projecten die aantoonbaar bijdragen aan het versnellen van de beschikbaarheid van effectieve behandelingen voor patiënten met LGMD.
Onze ambitie is om hoop om te zetten in behandeling, en behandeling in toegankelijkheid, voor zoveel mogelijk mensen met Limb-Girdle Musculaire Dystrofie.
Steun onze missie