Floris, 21 jaar, rechtenstudent.
Vertel ons iets over jezelf. Waar geniet je van, waar ben je gepassioneerd over, en wat zouden je vrienden over je zeggen?
Hoi, ik ben Floris. Ik geniet ervan om af te spreken met vrienden, naar muziek te luisteren, nieuwe dingen te leren en sport te kijken. Mijn vrienden zouden waarschijnlijk zeggen dat ik enthousiast ben, dat ik graag praat en spelletjes speel, maar dat ik daarbij ook behoorlijk fanatiek kan zijn.
Ik kan niet meer hockeyen of tennissen, maar onlangs heb ik een nieuwe passie ontdekt: darten. Dat is een sport met een lagere drempel, waardoor ik kan darten zonder dat ik word beperkt door een gebrek aan spierkracht. Het geeft me juist zelfvertrouwen, in plaats van te moeten stoppen omdat ik bij andere sporten beperkt word door mijn spierkracht.
Hoe heeft LGMD jouw leven gevormd? Wat was de grootste uitdaging, en wat heeft het leven met LGMD je over jezelf geleerd?
Mijn diagnose kwam op mijn negende, na een lange zoektocht om erachter te komen wat er met mij aan de hand was, en uiteindelijk een spierbiopsie. Hoewel de dystrofie progressief is, voelde het in het begin best subtiel — pas na een groeispurt werd het verschil met mijn klasgenoten bijvoorbeeld duidelijker. Daarom is het feit dat mijn lichaam zich niet snel of optimaal genoeg kan aanpassen een van de moeilijkste aspecten geweest van het leven met deze aandoening, omdat mijn spiermassa niet in hetzelfde tempo kan meegroeien met de rest van mijn lichaam. Eerder het tegenovergestelde: spierweefsel kan zichzelf niet goed en volledig herstellen.
Mijn grootste uitdagingen zijn traplopen, lopen, en opstaan uit een stoel. Ik moet mijn strijd kiezen, want elke simpele beweging kost veel kracht en energie.
Het voelt alsof ik tientallen kilo's extra gewicht met me meedraag bij elke beweging die ik maak.
Obstakels zijn overal: een ongelijke stoep, onverwachte trappen, of een kapotte lift. Hoewel dit moeilijk is, doe ik mijn best om me aan te passen. Er zijn echt zware dagen, maar ik merk dat het leven met het progressieve karakter van de dystrofie mij ook inzichtelijker, ervarener en alerter maakt.
Een jeugd in het teken van teruggeven
Lang voordat de Together for Limb-Girdle Foundation bestond, gaf ik al een gezicht aan spierziekten. Als kind was ik ambassadeur voor Spieren voor Spieren, waarbij ik bewustzijn en fondsen wierf voor kinderen die leven met neuromusculaire aandoeningen.
Wat hoop je voor je toekomst? Wat zijn je dromen, ambities, of ervaringen die je hoopt te beleven?
Voor de toekomst hoop ik mijn potentieel te kunnen benutten op veel vlakken van het leven. Ik zou graag mijn rechtenstudie willen afronden en me vrij kunnen bewegen, zonder letterlijk elke stap die ik zet te moeten voorbereiden — dat kost veel mentale ruimte.
Ik heb gemerkt dat ik vaak mijn doelen en ambities heb moeten bijstellen, en daardoor mijn wereldbeeld heb moeten aanpassen aan de gevolgen van mijn diagnose. Ik hoop veel nieuwe dingen te kunnen doen die nu niet voor de hand liggen: rondlopen, uitgaan, sporten, reizen, me moeiteloos kunnen bewegen.
Wat betekent de vooruitgang in gentherapie voor jou? Wetende dat onderzoek dichter bij behandelingen komt, wat geeft je hoop? En als er een succesvolle therapie beschikbaar zou komen, wat zou dat voor jouw leven betekenen?
De vooruitgang in gentherapie geeft me veel hoop, want veel deuren waren voor mij gesloten, zelfs in mijn eigen hoofd. Ik heb altijd van sport gehouden, dus een behandeling zou zeker de sleutel kunnen zijn om die deur weer te openen. Ook in bredere zin, omdat ik me vrijer zal voelen, in mijn eigen lichaam en in de wereld.
Me vrij kunnen bewegen zou de wereld voor me betekenen, letterlijk.
Welke boodschap wil je achterlaten voor bezoekers van deze website? Wat zou je willen dat mensen begrijpen over LGMD, en waarom zouden ze de Together for Limb-Girdle Foundation moeten steunen?
"Ik wil graag een boodschap van hoop delen met iedereen die getroffen is door een neuromusculaire ziekte. Als deze klinische trial succesvol is, betekent dat een enorme doorbraak. Voor mijzelf, voor Tobias, en voor anderen zoals wij."
Ik wil ook iedereen bedanken die interesse toont, want juist bij deze diagnose is het voor buitenstaanders soms moeilijk te begrijpen waarom we bewegen zoals we bewegen, laat staan de dagelijkse moeilijkheden die de dystrofie met zich meebrengt. Wanneer deze informatie verspreid wordt, helpt dat ook om bewustzijn te creëren bij mensen die niet bekend zijn met spierziekten zoals Limb-Girdle.
Ik vind het superbelangrijk dat er meer aandacht komt voor zeldzame ziekten in het algemeen, voor de indrukwekkende vooruitgang van gentherapie voor Limb-Girdle in het bijzonder, en uiteindelijk om de klinische trial waar Genethon aan werkt mogelijk te maken. Hoe eerder fase 1 kan starten, hoe eerder de volgende fasen kunnen beginnen, wat de weg vrijmaakt naar een behandeling. Het is voor mij moeilijk voor te stellen dat er daadwerkelijk iets bestaat dat het probleem met mijn spieren kan oplossen. Mijn ouders hebben sinds mijn diagnose de hele wereld afgezocht, en nu is er een echte oplossing. En die is hier, in Europa.
Ikzelf moet nog wennen aan het idee dat we een echt pad naar genezing hebben. Ik sta mezelf voorzichtig toe om het gevoel toe te laten dat dit daadwerkelijk gebeurt, ik kan het bijna niet geloven. Het zal onze toekomst op een manier vormgeven die zo groot is, dat het moeilijk uit te leggen is.
Bedankt voor je aandacht, en bedankt voor je steun.
Floris Behrens
Limb-Girdle Musculaire Dystrofie, in het Nederlands ook wel calpainopathie genoemd, is een overkoepelende term voor een groep aandoeningen die verschillende gemeenschappelijke kenmerken delen. Helaas kan de ziekte niet worden genezen. Behandeling richt zich op het verlichten van symptomen en het beperken van de impact van de ziekte — een uitdaging waar Floris en velen anderen wereldwijd dagelijks mee te maken hebben.